La Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer) expresó su preocupación por la "crisis actual” que afecta a los usuarios de enfermedades raras en el sistema de salud, sobre todo tras el anuncio de EPS Sura de desmontar de manera gradual su participación en el sistema de salud.

"Sura es la EPS que más afiliados con enfermedades raras tiene en el país, con aproximadamente el 21% de las personas que viven con estas condiciones. La reciente decisión de Sura de modificar su manejo de estos pacientes genera una gran preocupación e incertidumbre en 18.010 personas que viven con enfermedades raras y sus familias", señaló Fecoer.

"Esta situación pone en riesgo el manejo integral y multidisciplinario de sus condiciones, así como sus vidas, en caso de no darse una transición adecuada y sin interrupciones en sus tratamientos", agregó.

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Además, Fecoer recalcó que hay siete EPS intervenidas que atienden un total de 39.064 personas con enfermedades raras: Nueva EPS, Sanitas, Servicio Occidental de Salud, Famisanar, Emssanar, Asmet Salud y Savia Salud.

"Es imperativo que el Gobierno Nacional emprenda acciones inmediatas y genere consensos con todos los actores del sector para garantizar la suficiencia de recursos para el sistema de salud, el giro oportuno de los mismos y la puesta en marcha de estrategias innovadoras de financiamiento. Solo así se podrá dar respuesta a los retos en salud de nuestra población y asegurar la continuidad y calidad de la atención para quienes viven con enfermedades raras", indica. 

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— Federación Colombiana de Enfermedades Raras (@Fecoer) May 28, 2024